conseil d'administration

Association / Conseil d'administration Buts et moyens Comité scientifique Représentation Actions politiques Volontaires Formations et Services à domiciles Association / Conseil d'administration Désignés par l'Assemblée Générale du 15 février 2012, 7 administrateurs oeuvrent afin de poursuivre les buts de l'association : Nadine Chard'Homme, Présidente Chantal DE GLAS, Secrétaire Marie-Hélène Lejeune, Michel Bilmont, Annie Pirmez, Freddy Vantomme, Maxime Delcampe , Administrateurs Buts et moyens « FOCUS Fibromyalgie Belgique a.s.b.l. » a pour but de : Guider les personnes atteintes de fibromyalgie, leur apporter soutien moral et orientation sociale Aider et informer leur entourage familial, professionnel et socioculturel Participer à la diffusion de l'information concernant la fibromyalgie Promouvoir toute action visant à améliorer l'autonomie du patient fibromyalgique Instruire le patient pour faciliter son intégration dans le monde du handicap et dans la société Favoriser le travail en réseau pour tout ce qui touche à la problématique de la fibromyalgie Etablir des contacts, échanges et partenariats avec des associations belges et étrangères Sensibiliser le corps médical et les institutions publiques concernées par les problèmes de santé L'association poursuit la réalisation de son but par tous moyens, et notamment par la diffusion d'informations et de messages à destination tant du corps médical, paramédical, socioprofessionnel que du grand public. Sans que cette énumération d'activités soit limitative, elle : publie des revues et dossiers thématiques se rapportant à la fibromyalgie, notamment à la douleur chronique et la réadaptation fonctionnelle ; organise des campagnes d'information ; participe à, ou organise elle-même, des séances d'informations et des conférences, médicales ou sociales ; s'adjoint un comité scientifique ; prend part à des plateformes et autres structures concernées par la santé ou l'action sociale ; propose un site web ; prête son concours dans le cadre de formations pluridisciplinaires ; organise des groupes de paroles et de discussion, des permanences téléphoniques; sensibilise le monde politique; informe les acteurs sociaux à propos de la fibromyalgie ; constitue un centre de documentations et une banque de données à l'intention de différents publics. L'association peut accomplir tous les actes se rapportant, directement ou indirectement à son but. Elle peut collaborer avec d'autres associations, institutions, hôpitaux et autres organismes ayant des buts similaires ou dont l'activité contribue à la réalisation de ceux-ci. Comité scientifique Notre Comité Scientifique pluridisciplinaire et interuniverstaire joue un rôle majeur dans notre association. Il avalise les diverses informations médicales diffusées par Focus FM. L'accompagnement sans faille de nos conseillers scientifiques est gage de crédibilité dans les actions entreprises à l'intention de divers publics. Représentation Il importe de pouvoir additionner les forces afin de répondre au mieux aux multiples attentes et besoins des personnes concernées par la fibromyalgie à des titres divers. C'est pourquoi notre association s'investit en tant qu'administrateur de la Ligue des Usagers des Services de Santé (L.U.S.S.) et également du Belgian Disability Forum (Forum Belge du Handicap = B.D.F.). Ce dernier exerce aussi une action au niveau européen. Notre association est également membre de la Commission Subrégionale de Mons de l'A.W.I.P.H (Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées). Une représentation est également assurée auprès de la Plateforme Santé et la Plateforme des Moins Valides de la Ville de Mons. Des activités ponctuelles sont menées par la participation ponctuelle aux réunions et actions organisées par l'Equipe Concertation & Citoyenne du Service des Affaires Sociales de la Ville de Namur. Une mobilisation peut également avoir lieu en partenariat avec des Communes, Provinces, Mutualités et autres Institutions. Ces activités nous permettent d'entrer en relation avec le monde des soins de santé et du handicap, ce qui nous ouvre de nouveaux horizons pour favoriser la reconnaissance des incapacités physiques engendrées par la fibromyalgie. Au niveau international, et plus spécifiquement de la Communauté Européenne, nous sommes membres auprès de l'European Network of Fibromyalgia Associations (E.N.F.A.) et prenons part activement lorsque nous sommes sollicités. Actions politiques 11 ans d'interpellations politiques ont permis d'obtenir certaines avancées. En 2002, notre Manifeste fut largement diffusé. Plus tard et grâce à l'action d'autres acteurs de terrain, nous avons alors obtenu la classification de la fibromyalgie dans la catégorie « Liste F » de l'INAMI, avec un remboursement préférentiel de 60 séances de kinésithérapie par an. En 2005, les 9 premiers Centres de Référence Multidisciplinaires de la Douleur Chronique furent officiellement reconnus par l'INAMI en tant que centres de 3ème ligne. Depuis juillet 2007, une notification douleur permet aux patients souffrant de douleur chronique, dont la fibromyalgie, d'obtenir un remboursement de 20% pour certains analgésiques. En 2008, notre participation à l'enquête sur le coût de la maladie chronique, menée par la Ministre de la Santé, Madame Laurette Onkelinx, laisse entrevoir l'espoir de nouvelles avancées. Dans l'impossibilité de détailler les nombreuses interpellations politiques menées par notre association, nous soulignerons que les actions politiques que nous menons sont une préoccupation de longue date qui ne se limite pas aux actions citées plus haut. Volontaires Une quinzaine de volontaires se sont engagés à soutenir toutes les actions de l'association. Lors d'activités ponctuelles (festives ou non), nous accueillons chaleureusement toute nouvelle aide qui nous est proposée. En ce qui concerne les volontaires en contact avec nos membres, pour répondre aux exigences de notre éthique, l'association a à cœur de professionnaliser leur bénévolat. A cette fin, nous organisons des formations à l'écoute, à la gestion de groupe, à l'animation... Nous éditons des chartes spécifiques et un vade-mecum qui permettent à notre staff de fonctionner avec harmonie. S'investir bénévolement dans une cause humanitaire choisie est une action des plus nobles. Chez Focus FM, cela sous-entend parfois une certaine disponibilité récurrente. Cependant, que l'aide soit régulière ou non, nous sommes toujours heureux d'accueillir de nouveaux candidats pour renforcer notre équipe. Dans un tel cas, prenez contact avec notre secrétariat et envoyez-nous une lettre de motivation que nous aurons à cœur de prendre en considération. Formations et Services à domiciles Depuis plusieurs années, nous assurons la formation du personnel de Services de Coordination d'Aides à Domicile (aide-familiales, assistants sociaux, infirmiers). Cette formation consiste en une présentation d'un texte avalisé par notre Comité Scientifique comprenant : la définition de la fibromyalgie, les critères de diagnostic, les symptômes associés, les causes et mécanismes, les thérapeutiques et les conséquences. L'exposé est suivi d'un échange questions réponses. Une formation spécifique est également proposée au personnel infirmier des établissements hospitaliers. Pour tous renseignements, prenez contact avec notre secrétariat.